Az alábbiakban Taskovics Adél kollégánk személyes beszámolóját olvashatjuk. A nemzetközi konferencia előadóinak előadásait fordította és összegezte.
2023. május 24-én, szerdán, különleges konferencián vettem részt. Az eseményt a szlovén siketvakokat tömörítő egyesület, a DLAN, valamint a Dánia északi részén tevékenykedő, siketvakoknak tanácsadást nyújtó szervezet,
„The Specialist Counsultancyforthe Deafblindatthe North Denmark Region” közösen szervezte. Az előadásokat az Észak-dániai Egyetem Kollégiumának épületében tartották. Aki személyesen nem tudott megjelenni, az videóhívásban, a Microsoft Teams alkalmazáson keresztül is becsatlakozhatott. (Én az online résztvevők közé tartoztam).
A köszöntő beszédet Dánia képviselőjétől hallhattuk
Ő egy fiatalember, aki saját elmondása szerint 4 éve dolgozik a szakterületen. Siketvaksággal foglalkozó publikációkat készítenek, és az északi államok közötti együttműködés is fontos hátteret biztosít számukra. Miután szívélyesen üdvözölt minden résztvevőt, röviden ismertette a siketvakság fogalmát.
A nap első előadója Marjana Kenda volt, a szlovén siketvak embereket tömörítő egyesület, a DLAN képviseletében
Rövid bemutatkozásában elmondta: a személyi asszisztencia vezetőjeként dolgozik az egyesületben. Megtudtuk tőle, hogy a siketvak emberekkel való munka 2004-ben kezdődött Szlovéniában. Ez volt az az időszak, amikor Dr. Simona Gerenčer és az egyesület többi társalapítója ismereteket szerzett a siketvakságról és az érintettek tapasztalatairól. Az ebből az időszakból származó visszaemlékezések főleg a magányosság érzetéről, a teljes elszigeteltségről szóltak. Ezek tették szükségessé egy siketvak emberekből álló közösség kiépítését és jogi helyzetük rendezését. A szervezet 2005-ben jött létre.
A siketek és a vakok szakterülete már jól bejáratott úttal rendelkezett
Az egyidejű látás-és hallássérüléssel élő embereké viszont a kettő között van, ami nagyon nehéz és fárasztó munka. Az ismeretek összegyűjtése, a kitartás és az elszántság azonban meghozta a gyümölcsét. Egyesületük ma már több, mint 17 éve működik. Tevékenységük Szlovénia teljes területére kiterjed. 12 különböző jóléti programjuk van. Közülük a legfontosabb a siketvak emberek képzése és társadalmi rehabilitációja. Van egy ehhez kapcsolódó központjuk is, ahol nagyon sokféle tevékenységben vehetnek részt a siketvak személyek nap mint nap. Képzések, műhelymunkák, előadások, stb.
Személyi asszisztenciát is biztosítanak, melynek öt különféle kategóriája van:
- Az elsőben olyan dolgokban segítenek, mint az öltözködés, evés és ivás, WC használata.
- A háztartással kapcsolatos segítségnyújtás a mindennapos tevékenységekre fókuszál, mint például az ételek elkészítése, főzés, takarítás, stb. Idesorolható még az adott személy gyermekére vagy épp idős szülőjére való felügyelet.
- A kísérés által azt teszik lehetővé, hogy az adott személy biztonsággal eljusson egyik helyszínről a másikra.
- A munkahelyen, illetve az oktatási folyamatban való részvétel során is segítenek.
- A kommunikációs segítségnyújtás is fontos a siketvak személyek számára. Ilyenkor a személyi segítőjük jelnyelvi tolmácsként is tevékenykedik.
A DLAN munkatársainak rendkívül fontos, hogy biztosítsák a siketvak személyeknek az egyenlő esélyeket és az alapvető jogokat. Épp ezért szoros együttműködésben állnak a törvényhozókkal. Az érintettek sok esetben azzal kénytelenek szembesülni, hogy az alapvető emberi jogok, melyek az írott törvényekben garantáltak a számukra, nem valósulnak meg a mindennapi életben.
Éppen ezért jelentett nagy előrelépést, amikor 2007-ben Szlovénia elsők között fogadta el a fogyatékossággal élő emberek jogairól szóló ENSZ egyezményt, és a jogi rendjükbe is bevezették azt.
Szlovéniában egészen különleges jogok illetik meg a fogyatékossággal élő személyeket, így a siketvak embereket is
Ott van pl. az Európai Fogyatékosságügyi Kártya, mely az élet legkülönfélébb területein biztosít kedvezményeket, mint például a közlekedés, a szabadidős tevékenységek, sport, stb. Más, európai országokban is igénybe lehet ezt venni, ahol szintén működik a projekt.
Szlovénián kívül az alábbi országokban érhető még el:
- Belgium,
- Ciprus,
- Észtország,
- Finnország,
- Málta,
- Olaszország,
- Románia.
A projekt célja, hogy a kártyát idővel minden európai országban használni lehessen.
A 2020-as év azért volt számukra nagyon fontos, mert jogi értelemben is elismerték a siketvakok jelnyelvét
Ennek folyamatába nyelvészeket és a siketvakság területén dolgozó szakembereket is bevontak. A folyamat 2021-ben azzal folytatódott, hogy a siketvakok jelnyelve Szlovénia alkotmányának a részévé vált. Ez történelmi fordulópont volt számukra, mert ez jelenti Szlovéniában a jogi intézkedések legmagasabb fokát.
Aktívan dolgoznak egy törvényjavaslat elfogadtatásán, mely rendezni hivatott a siketvakok helyzetét. Ezzel egyúttal azt is szeretnék elérni, hogy Szlovénia más országok számára követendő példa lehessen.
A siketvakság azonosítása
A második előadást Rasmus Pedersen tartotta, „A siketvakság azonosítása: A funkcionális meghatározástól a funkcionális értékelésig” címmel. Ez az elnevezése annak a projektnek, amin ő is dolgozik. Az általa vezetett munkacsoportnak a neve: „Speciális tanácsadás siketvak emberek számára”. Rajtuk kívül más, északi szervezetek is tagjai ennek a csoportnak. A projekt folyamatos fejlesztés alatt áll.
Munkájuk célja, hogy minél pontosabb azonosítási módszert dolgozzanak ki számukra
A siketvakság északi definíciója kimondja, hogy ez az állapot a látás és a hallássérülés kombinációja, melyben az érzékszervek nem tudják kompenzálni egymást. Ez egy, a többitől jól elhatárolható fogyatékosság. Annak tekintetében, hogy az érintett személy miként funkcionál a társadalomban, a definíció különféle szegmenseket is meghatároz:
- szociális élet,
- kommunikáció,
- információkhoz való hozzáférés és az, hogy
- szabadon és biztonsággal mozoghassanak.
Bár a definíció ma már egységes, sőt, nem csupán az északi államokban használatos, ám annak meghatározása, hogy ki és milyen kritériumok alapján minősül siketvak személynek, komoly eltéréseket mutat az egyes országokban.
Rasmus munkacsoportjának elsődleges feladata, hogy az azonosítási folyamatot koordinálja a régióban
Először azt kell meghatározni, hogy az egyén miként használja hallását, látását és a tapintását a hétköznapi életben. Ehhez azonban összehasonlítási alapra van szükség, hogy megtudják, a nem siketvak emberek hogyan használják ugyanezeket. Az értékelési folyamathoz szakmai kiadványt is készítettek. Ebben az elméleti hátteret adó ismereteken túl ún. értékelési szituációkat, praktikus tanácsokat is találunk. Külön tárgyalja az egyes érzékelési területek működését, és egyéb, egészségügyi információkat is talál benne az olvasó.
A szöveg legfontosabb részét mégis az ún. viszonyítási pontok, az egyén állapotát felmérő kérdések adják
17 kérdés van a kommunikációval kapcsolatban, 19 az információkhoz való hozzáférésről és 18 a közlekedésről. Ez összesen 54 összehasonlítási pontot jelent. Figyelemre méltó a pontozási rendszerük. Egy-egy kritériumra mondhatják, hogy meglévő, hiányzó vagy fejlődés alatt álló. Az első két kategória egyértelmű lehet, míg a harmadik azt mutatja, hogy az egyén bizonyos fokig képes használni azt. Ha a környezetében élők alkalmazkodnak speciális állapotához, akkor láthatóan ki tudja használni az adott képességét. Ennek alapján felállítható egy profil.
Az első mérést gyakran követi egy újabb. Arra mindenesetre nagyon jó, hogy iránymutatást adjon: mi az, amit az illető megtehet segítséggel vagy a környezet odafigyelése mellett. Így a benne lakó képességekre, lehetőségekre is rá lehet világítani. Ahhoz is kulcsot adhat, hogy miként kell a környezetet a siketvak személy igényeihez igazítani.
Méltósággal élni siketvak emberként is
A soron következő előadást Hanne Ottesen tartotta, „Az emberi jog, siketvaksággal is méltóságteljes életet élni” címmel. Előadását dán nyelven tartotta, de volt egy tolmácsa, aki angolra fordította a szavait. Bemutatkozásában önmagáról kifejtette: elmondható, hogy látás-és hallásteljesítménye mindig változik, a helyzettől függően, ám funkcionálisan siketvaknak számít. Állapota miatt nagyon hamar nyugdíjazták. Kezdetben ez nagyon megviselte, ma viszont lelkesíti, hogy talált egy munkahelyet, ahol kihozhatja a legtöbbet fogyatékosságából. Ez a dán siketvakok szervezete, az FDDB.
Összesen 466 egyesületi taguk van
Igyekeznek olyan forrásokat találni, melyek lehetővé teszik, hogy a legkülönfélébb programokat biztosíthassák a tagságnak. Munkavállalóik között vannak olyan személyek is, akik nem érintettek siketvaksággal, az irodai dolgozók esetében ez kifejezetten igaz. A tevékenységeik legnagyobb részét a tagok maguk végzik, röviden: siketvak emberek tanítanak siketvak embereket. Az elnökük maga is érintett ezzel a kettős, érzékszervi sérüléssel. Ő azonban fizetést kap a munkájáért, így még aktívabban tehet az érdekképviseletért. A közösségben, melynek ő is a tagja, a dán nyelvet, valamint a jelnyelvet is használják.
Tíz évvel ezelőtt a jelnyelv hivatalos nyelvvé vált Dániában
Ezáltal nemzeti nyelvként ismerték el. Ennek ellenére nem túl jó a helyzet, amikor tolmácsolásra kerül a sor. Ebből ugyanis évi 20 óra áll a siketvak emberek rendelkezésére. Ez a gyakorlatban nem csupán nyelvük figyelmen kívül hagyását jelenti, de teljes izolációjukat is. Az azonban, aki fogyatékossággal élő személyekkel dolgozik, teljesen ingyenes tolmácsolást kaphat. Ha egy jelnyelvhasználó tanulni szeretne, joga van a jelnyelvi tolmácsoláshoz. Ám ha valaki menetközben rájön, hogy mégsem ez az, amivel szívesen foglalkozna, nincs visszafordulási lehetőség, nincs második esély. A tolmácsok munkakörülményei is egyre rosszabbá válnak. Ezért közülük sokan inkább munkát váltanak.
Dániában van egy speciális jog, ami a kontaktszemélyhez való jog
El lehet menni a politikusokhoz, például az önkormányzaton dolgozókhoz, annak érdekében, hogy megbeszéljék a siketvakság lehetséges kompenzálását. A kormányzati dolgozók adhatnak támogatást, kompenzációt. Épp így jelnyelvi tolmácsot is fizethetnek számukra a hivatali dolgozók. Így már könnyebb terveket készíteni, jelen lenni, dolgozni.
Ez az egész országban érvényes, megvalósulása mégis nagyban függ attól, hogy annak mely részén tartózkodunk. Minden önkormányzatnak megvannak erre a maga értelmezései. A közösségük éppen ezért szeretné ezt a szolgáltatást központosítani. Így a segítségnyújtást egyenletesen lehetne biztosítani és nem az önkormányzatok értelmezésére kellene bízni.
Közösség és egység érzése
Helle Buelund és Rasmus Pedersen közösen tartotta az utolsó előadást, „A közösség és az egység érzése a siketvak emberek számára” címmel. Arra kérték a résztvevőket, gondolják át, kinek mit jelent az „identitás” szó, majd meg is hallgattak néhány, ezzel kapcsolatos gondolatot. Elégedettek voltak a felszólalókkal, akik legtöbben arról beszéltek:
ez annak meghatározása, hogy ki vagyok, és mi tesz engem különlegessé, mit tudok adni a világnak, és hogyan fordulok másokhoz.
2019-ben kezdtek el egy projektet, „Usher-szindrómával felnőni” címmel. Ez egy olyan állapot, melyet egy génmutáció eredményez. Látás-és hallássérülést okoz és bizonyos esetekben egyensúly problémát is. A látás folyamatos romlását idézi elő és a szerzett siketvakságnak leggyakoribb okozója a fiatalok között.
A könyvből, melyet dánról angolra is lefordítottak, kiderült, ezek a fiatalok komoly nehézségekkel néznek szembe
Ilyenek a mentális problémák, mint a depresszió, stressz, szorongás, öngyilkos hajlamok.
13-29 év közötti fiatalokkal készítettek interjúkat. Közülük hat nő és egy férfi. Az interjúk hossza 40 és 128 perc között változott. A beszélgetések végeredménye érdekes ellentmondásra világított rá. Bizonyos helyeken, helyzetekben különleges stratégiákra van szükségük a boldoguláshoz. Úgy értékelték, hogy egészen fiatalon nem különböznek másoktól.
A ráismerés folyamata egyfajta egyensúly kialakításával is járt az életükben. Nekik is voltak reményeik, álmaik, mint minden más fiatalnak. Ebből az irányból azonban el kellett mozdulniuk oda, hogy elfogadják az érzékszerveik folyamatosan romló teljesítményét. Azokat a nehézségeket, melyekkel az egészen fiatal éveik alatt is küzdöttek.
A siketvak embereknek szüksége van a sorstársi támogatásra, ebből bátorságot nyernek. Tájékozódhatnak a számukra elérhető szolgáltatásokról. Jobban megérthetik önmagukat azáltal, hogy proaktívvá válnak az életben.
Mi a helyzet a született siketvak emberekkel?
Ők hogy találkozhatnak sorstársakkal? Tudjuk, hogy kommunikációjuk jelentősen eltér a többi emberétől, nagyon nehezen olvasható az arckifejezésük is. A világról alkotott képük teljesen más, mint amivel a többségi társadalom tagjai rendelkeznek. Aalborgban van egy nagy intézmény, ahol 55 születetten siketvak ember él. Többen közülük még gyerekként kerültek az intézetbe. Náluk jól látható a sorstársi kapcsolódás. Ha valaki beteg, korházban van, hiányzik az étkező asztaltól, a többiek érdeklődnek a hollétéről. Ez pedig annak a jele, hogy aggódnak érte. Ennek az aggodalomnak sokféle megnyilvánulása van. Lehet, hogy csak kérdeznek a másikról, de ha egy barát meghalt, akkor meggyászolják.
A központban van egy megemlékezésre szolgáló kert is. Egy nem látás-és hallássérült ember sokkal könnyebben megtalálja a módját, hogy megemlékezzen elhunyt szerettéről: kimegy hozzá a temetőbe. Egy siketvak személy esetében ez nehézkes lehet, ha a szeretett személy egy másik városban nyugszik vagy épp a hozzá vezető út nehezen bejárható. Ebbe a kertbe azonban kimehetnek és megemlékezhetnek azokról, akiket szerettek és akik hiányoznak nekik.
A lakóházakban, de az aktivitáshoz kialakított központokban is vannak sorstársi találkozók. Ezeken az összejöveteleken is érzékelik a dolgozók, hogy a lakók nem csupán a saját maguk, de a barátaik nevében is beszélnek, odafigyelnek egymásra.
