(A DLAN “Történetek (mesék) az emberekről, akik a szívükkel hallgatnak, és a kezükkel néznek” című kötetéből)
Janko Pleterski, Ph.D jól ismert és nagyra becsült személy volt, történész és politikus. Munkáját sokféle díjjal ismerték el. Szlovénia legrangosabb kitüntetését is odaítélték neki tevékenységéért, mely az ország függetlenségének, szuverenitásának megteremtésében döntő szerepet játszott. Látásával és hallásával a problémák azt követően jelentkeztek, hogy nyugdíjba vonult. Ez a változás váratlanul érte, nem tudta, miként nézzen szembe a rá váró kihívásokkal.
Életének utolsó éveit egy idősek otthonában töltötte Ljubljanában
Mikor elmesélte élettörténetét, már csak az egyik szemén volt látásmaradványa, az is kevesebb, mint három százalék. Hangokat hallott, de azt, hogy mit mondanak neki, jó hallókészülékével is csak közvetlen közelről értette, egyéb környezeti zajok teljes hiánya mellett. Szembetegségéről, az időskori makula degenerációról az interneten olvasott először.
Az idő múlásával kiderült, az ő tapasztalásai némiképp eltérnek a leírtaktól
A feljegyzések alapján az állapot velejárója, hogy a vizuális érzékelés teljesen elveszik a látómező központjában. Ő ehelyett inkább úgy érzékelte a világot, mintha mindent sűrű, sárgás köd borítana. A közelében levő emberek, illetve a nagyobb tárgyak körvonalait is érzékelte, ezért volt képes általa jól ismert útvonalakon, például az otthon területén belül önállóan közlekedni.
Személyi segítőt nem is igényelt
Homályos látómezőjének a leges-legszélén – számára is meglepő módon – képes volt egészen apró tárgyakat, például pénzérméket is érzékelni, ha azok egyenletes, sima környezetben, például a padlón voltak. Azt mindenesetre elismerte, hogy egy személyi segítő figyelmeztethette volna olyan lehetőségekre, könnyítésekre, melyekre nem is gondolt.
Látássérülése okán ellátogatott egy privát szemorvoshoz, aki azonban nem tájékoztatta arról, hogy a makula degeneráció milyen súlyos látásvesztést is okozhat. Kapott szemcseppet, melytől azt remélte, segíteni fog rajta, ám a várt, pozitív változás elmaradt.
Néhány évvel korábban egy sebészt is megkérdezett arról, mit várhat a jövőtől az ő állapotában
A doktor ahelyett, hogy megvigasztalta volna mondjuk azzal, hogy nagyítóval képes lesz olvasni, azt mondta: „Talán járni a későbbiekben is képes lesz”. Lehet, nem tudta vagy nem akarta figyelmeztetni arra, ami rá várt, vagy egyszerűen csak tartózkodott attól, hogy megjósolja a vakságát. Ezt követően kezdte észrevenni, hogy gondjai akadnak az olvasásnál.
A bölcsészkar professzora volt, amikor nagyothallóvá vált
Ekkor nagyjából ötven éves lehetett. Kicsivel ötven esztendős kora után nyugdíjazták. Először csak azt gondolta, hogy az emberek túl halkan beszélnek körülötte. Ekkor még fogalma sem volt róla, hogy csökken a hallása. Egy idő után azonban rá kellett ébrednie a valóságra. Ezekben az időkben az Elnökség tagja volt és a politikai párbeszédek során is gondot jelentett számára, hogy megértse a felszólalásokat. Ez a helyzet egyre komolyabbá vált, és mellette légzési nehézségei is jelentkeztek. Ezzel még akkoriban is küzdött, mikor a Jugoszláviában élő nemzetekről és a forradalomról szóló könyvén dolgozott.
Úgy véli: az egyidejű látás-és hallássérüléssel élő személyek helyzete, állapota egyáltalán nem olyan egyértelmű a többségi társadalom tagjai számára, mint azoké, akik egyszeres sérültséggel élnek.
Az ő viselkedésük sokkal egyértelműbb. Amikor viszont ez a kétféle sérültség egy személyben kombinálódik, az egy teljesen különálló fogyatékosságot hoz létre. Ez az állapot pedig egy teljesen új és speciális odafigyelést igényel mind a jól látó és halló emberektől, mind az egyszeres fogyatékossággal élőktől, akik igencsak meglepődhetnek, ha váratlanul találkoznak egy siketvak személlyel, aki lehet, hogy nem az elvárások szerint viselkedik, reagál. Önmagán is észrevette ugyanezeket a jeleket. Épp ezért nyilatkozta többször is a könyvben: úgy érzi, ő lett Poldrugi Martin – szlovén népmesék szereplője, egy bolondos, furcsa figura, aki a történetekben másfél személynek számít.
Megvoltak a sajátos módszerei arra, hogy miként hívhatja fel a körülötte levők figyelmét speciális élethelyzetére
Ezt megtette gesztusokkal – kezét a szeméhez, illetve a füléhez érintve -, akár úgy, hogy megkérte kommunikációs partnerét: lépjen hozzá közelebb és beszéljen lassan, érthetően, vagy használjon egy gesztust mondanivalója kifejezésére és szükség esetén ismételje meg.
Legnagyobb problémája az volt, hogy felismerje az adott személyt és megértse, hogy az mit szeretne tőle.
Az állandó változások, melyeket az otthon személyzetében tapasztalt, szintén nem könnyítették meg a helyzetét. Ráadásul – az orvos kivételével – mindnyájan ugyanolyan öltözékben jártak. Volt közöttük, akit jellegzetes testalkatáról, egyedi járásáról vagy hangszínéről felismert. Ám azt, hogy minden döbbent és hitetlenkedő idegennek elmagyarázza helyzetét, akadályként élte meg. Azok részéről, akik előzetes ismeretekkel nem rendelkeztek a siketvakságról, gyakori reakció volt a döbbenet, az elcsendesedés. Egy alkalommal eltörte a csípőjét, ami miatt műtéti beavatkozásra volt szüksége.
Ekkor vette csak igazán észre, hogy az orvosokkal való kommunikáció milyen speciális terület
Először azt gondolták, hogy szándékosan nem akarja meghallani, amit mondanak neki. Ő pedig meg volt ijedve, mert nem tudta, kik vannak körülötte és mit akarnak vele tenni. Fogalma sem volt arról, hogy segíteni szeretnének rajta.
A siketvakságról azt mondta: nem csupán egy akadály, de egy olyan dolog, amit meg kell érteni. Az emberek túlnyomó többsége pedig nem rendelkezik ezzel a megértéssel. Nem tudják, hogy túlmutat a látás és a hallás nélkülözésén, és együtt jár vele a megértés hiánya, a kommunikáció nehezítettsége és még a környezet értetlenkedése is.
Az idő múlásával rájött: azt nem várhatja el, hogy a lakótársai rávezetés nélkül észleljék siketvakságát
Sok esetben próbálta ugyan felismerni, hogy ki igyekezett vele szóba elegyedni, ám ez nem mindig sikerült. Mivel tudott szóban kommunikálni, beszélni, emiatt is gyakran került félreérthető helyzetekbe. Beszélgetőtársai úgy gondolhatták, ő hallja, amit mondanak neki. Ha nem hallotta és ezért csendben maradt, azzal nagyon eltérő reakciókat váltott ki a többiekből. Az idegenek többnyire udvariatlannak tartották emiatt, míg ismerősei, akik tudták, hogy komoly erőfeszítésekbe kerül vele beszélgetni, inkább hallgatásba burkolóztak és elkerülték a társaságát, ezért elmagányosodott. Ez egészen odáig vezetett, hogy támadó magatartást vett fel, ha valaki szóba akart állni vele.
Aminek a legnagyobb szükségét érezte, az a lehetőség lett volna a kommunikációra
Az, hogy képes legyen válaszolni a neki feltett kérdésre, vagy, hogy elmondhassa, hogyan is érzi magát. Ehelyett inkább csendben maradt, tudva, hogy nem talál megértésre. A folytonos panaszkodásnak sem látta semmi értelmét. A környezete ráadásul folyamatosan azt sugallta felé, hogy elindult a mentális leépülése, talán demenciával küzd. Tudta, hogy ez nem így van, de egy idő után szinte már ő maga is elhitte.
Amikor a DLAN munkatársai meglátogatták, hogy interjút készítsenek vele, állapota már nem tette lehetővé, hogy számítógépére vigye gondolatait, ezért segítői jegyzetelték le, amit elmondott.
Őszintén vallott arról is, hogy amikor a törött csípője miatt műtétre szorult, komolyan elgondolkodott azon, jobb lenne, ha vége lehetne az életének. Úgy vélte: az erről való döntés emberi jog, mely mindenkit megillet. A politikai rendszer azonban ezt ellenzi. Úgy fogalmazott: valódi csoda, ha most elmondott szavai változást hoztak volna az erről való gondolkodásban.
(A könyvben megjelent történet több interjún és beszélgetésen alapul. Közülük az utolsó 2018. május 30-án történt, három nappal Dr. Pleterski halála előtt. 95 évet élt.)
Angol nyelvről fordította: Taskovics Adél
