Siketvakságról

Az alábbi linkekre kattintva a megfelelő szakaszhoz ugorhat:

Fogalmak
Okai
Kommunikáció
Statisztikák
Bemutató videók
Siketvakon élni (életek, történetek, interjúk siketvak emberekkel)


Fogalmak:

A siketvakság fogalma nehezen határozható meg, hiszen egy nagyon speciális állapottal állunk szemben, melyről a mai napig keveset tudunk. A siketvaksággal élők rendkívül heterogén csoportot alkotnak. Napjainkban sajnos még a gyógypedagógiai köztudatban is gyakran a teljes vakság és siketség állapotát társítják a fogalomhoz.

Siketvaknak azokat a személyeket nevezzük, akiknek látás- és hallássérülése egyidejűleg fennáll, és ezért csak speciális módszerekkel lehet velük felvenni a kapcsolatot, a kommunikációt kialakítani, fenntartani. A siketvak kifejezés nem feltétlenül jelenti azt, hogy valaki teljesen siket és teljesen vak, hanem ide soroljuk azokat is, akiknek ugyan van látás- vagy hallásmaradványa, de támogatásuk, fejlesztésük és kommunikációjuk csak a két sérülés együttes jelenlétének figyelembevételével képzelhető el.

A siketvakság csoportjai: 

Az érzékszerveket érintő sérülés szempontjából:

–   teljesen vak és teljesen siket
–   teljesen vak és különböző mértékben nagyothalló
–   teljesen siket és gyengénlátó
–   különböző mértékben nagyothalló és gyengénlátó

Az állapot a keletkezés szempontjából lehet:

–   veleszületett siketség és vakság
–   veleszületett, különböző mértékű nagyothallás, később keletkezett látássérüléssel
–   veleszületett látássérülés különböző mértékű nagyothallással
–   a látás és hallás bármilyen mértékű sérülése egyszerre keletkezett, az életút valamely pontján

A siketvak állapotnak két típusát különböztetjük meg: veleszületett siketvak állapot, és szerzett siketvak állapot.

Okai:

A veleszületetten siketvak állapot jellemzői:

Már születésükkor olyan mértékű látás- és hallássérülés mutatkozik, mely állapot  speciális, siketvakok számára kialakított gondozást, fejlesztést tesz szükségessé.

Leggyakoribb okai :

–   koraszülöttség
–   vírusfertőzés a terhesség első három hónapjában (pl:rubeola, skarlát, magas lázzal járó fertőzés)
–   születéskori fertőzések
–   születéskori agysérülések, agyvérzések
–   genetikai szindrómák (Charge, Alstrom, Goldenhard, teacher-Collins, Wiliams)

Szerzetten siketvakoknak tekintjük azokat a személyeket, akiknél a már meglévő látás- vagy hallássérüléshez a későbbi életkorban társul a másik érzékszerv súlyos fokú károsodása, vagy mindkét érzékszerv már beszédtanulás után sérül.

E tünetek lehetséges okai:

–    vírusfertőzések
–    daganatos betegségek
–    Usher szindróma
–    időskori cukorbetegség
–    toxikus mérgezés vagy antibiotikum mellékhatása
–    időskorban az érzékszervek működésének meggyengülése

Usher szindróma:

Az Usher-szindróma genetikai rendellenesség, mely a Magyarországon élő siketek 8-10 százalékánál, a veleszületetten nagyothalló személyek 3-6 százalékánál fordul elő. Minden tizedik ember, akinek Retinitis Pigmentosa (RP) miatt romlik a látása, szintén Usher-szindrómával él.

Az Usher-szindrómával élő személyek legtöbbje születésétől fogva hallássérült (de  sok esetben csak iskoláskorban derül ki a hallássérülés ténye), látássérülésük oka pedig a Retinitis Pigmentosa (RP). A Retinitis Pigmentosa (RP) egy fokozatosan romló szembetegség, ezért sok esetben csak évek múlva, a tünetek súlyosbodásakor diagnosztizálják. a betegséget.  A Retinitis Pigmentosa első tünete a farkasvakság, amikor az érintett személy szürkületben nagyon rosszul lát. Emellett alakul ki fokozatosan a látótérszűkület, amit csőlátásnak is neveznek.

Usher-szindrómával élő személyeknél (gyerekek és felnőttek) tapasztalható első tünetek:

–  szürkületben vagy sötétedéskor elbizonytalanodik járásuk, gyakran másokba, vagy korlátba kapaszkodnak;
–  erős napfényben megfájdul, könnyezik a szemük, zavarja őket az erős fény;Ű
– gyakran megijednek, meglepődnek, ha egy személy oldalról közelít hozzájuk, vagy egy tárgyat oldalról nyújtunk nekik;
–  környezetük ügyetlenebbnek tartja őket, gyakran mondja, hogy figyelmetlenek;
– előfordul, hogy átesnek útjukban lévő kisebb tárgyakon, megbotlanak a lépcsőnél, a küszöbnél, nem vesznek észre tárgyakat, nekimennek az ajtófélfának;
–  amikor leejtenek valamit, nehezen találják meg.

Ezen tünetek jelentkezésekor indokolt lehet speciális szemészeti vizsgálat elvégzése, mellyel kapcsolatban szívesen adunk részletes tájékoztatót

– A látótér szűkülete miatt mélységészlelési problémáik lehetnek. Nehezen veszik észre a járdaszegélyt, a kisebb úthibákat, kátyúkat és a lépcső kezdetét is. Hallássérülésük miatt pedig a forgalom hangjaira való odafigyelés is akadályozott lehet. Nehezen tudják eldönteni, hogy mikor kelhetnek át magabiztosan az utca túloldalára, különösen akkor, ha túloldalon még a közlekedési lámpát sem látják tisztán.
– A sötétben, szürkületben, illetve az erős napfényben való bizonytalan közlekedésnél újabb problémát jelent a hallássérülés okozta plusz bizonytalanság.
– A hallás és a látás egyidejű sérülése általános bizonytalanságot eredményezhet, a környezet információinak feldolgozása sokkal nehezebb.
– Az utcán való közlekedéskor problémát jelenthet az autók, az emberek, illetve az általuk keltett hangok irányának és helyének pontos és gyors beazonosítása.
– Nehézséget jelenthet az aluljáró lejáratának vagy egy nagy épület bejáratának, kapucsengőjének megtalálása is.

Amennyiben a fenti tünetek bármelyikét tapasztalja, jöjjön el szaktanácsadásunkra.

Az Usher-szindrómának három típusa a legismertebb:

Usher I.

  • veleszületett hallássérülés (siketség vagy nagyothallás);
  • egyensúlyzavar;
  • a szembetegség (Retinitis Pigmentosa) általában a tizenéves kor végén jelenik meg.

Usher II.

  • veleszületett hallássérülés (elsősorban nagyothallás);
  • a szembetegség (Retinitis Pigmentosa) általában a huszas évek elején jelenik meg.

Usher III.

  • mind a hallás, mind a látássérülés kamaszkorban jelentkezik, és fokozatosan romlik;
  • a látás és hallás romlásával összefüggésben megjelenik az egyensúlyzavar.

A három típus összemosódhat, illetve keveredhetnek a típusok jellemzői. Magyarországon leginkább az I-es és II-es típus megjelenése a leggyakoribb.

Hogyan kommunikálnak az Usher-szindrómával élő emberek?

  • A magyar jelnyelvet használják veleszületetten siket személyek esetén.
  • A beszélt nyelvet használják nagyothalló (hallókészüléket viselő) személyeknél.

Mindezeket azonban befolyásolja a látássérülés (Retinitis Pigmentosa) ténye az alábbiak szerint:

  • A beszélgetést befolyásolja a fényviszony iránya és erőssége (nem optimális: túl sötét, túl világos és szemből jövő fény).
  • A szembetegség miatt a legideálisabban 4-5 lépés távolságból érdemes beszélgetni.

 

Kommunikáció:

Kommunikációs módszerek

Gesztusnyelv: a természetesen kialakuló gesztusok és egyszerűbb jelek használata.

Taktilis jelnyelv: a siket jelnyelv taktilis változata. Olyan embereknél használjuk, akik már jelnyelv használók és meglévő hallássérülésük mellé később elvesztették látásukat. Ilyenkor a jeleket a kliens tenyerébe mutatjuk, aki tapintás alapján érzékeli.

Kép (100)

Kinek ajánlott?

– Azok számára akik jól ismerik a jelnyelvet, de látásteljesítményük már indokolttá teszi a taktilis párbeszéd bevezetését

Mire kell figyelni?

– A megfelelő karmozdulatokra
– Jelek kivitelezésére
– Megfelelő együttműködés kialakítására
–  Biztosítani kell a megelőző rehabilitációs fejlesztői folyamatot,
kommunikációs készségek feltérképezése meg kell hogy történjen

Braille abc tenyérbe írása:

Veleszületett látássérülteknél használjuk, akik beszédtanulás után veszítik el a hallásukat és ismerik a Braille abc-t. A hat pont különböző variációiból álló Braille betűket a bal kéz mutató és középső ujjának a tenyérhez közelebb eső két ujjpercébe írjuk be. Válaszukat beszéd útján, ami meggyorsítja a folyamatot.

 Braille SZIA

Kinek ajánlott?

– Azok számára akik tanulták, ezáltal ismerik a Braille írást
– Magas beszélt nyelvi szinten vannak

Mire kell figyelni?

–  A Braille tenyérbe írás használatát fokozatosan kell bevezetni
– Biztosítani kell a megelőző rehabilitációs fejlesztői folyamatot,
kommunikációs készségek feltérképezése meg kell hogy történjen
–  Kommunikációs segítő állandó és kiszámítható jelenlétét biztosítani kell


Lorm abc:

Lényege, hogy a tenyér egy-egy pontjának érintése jelent egy betűt. Ezeket a betűket érintve adhatjuk át a mondandónkat betűről betűre. Előnye, hogy gyorsan elsajátítható és gördülékeny kommunikációt eredményez.

 LORM SZIA

Kinek ajánlott?

– Azok számára akik más kommunikációs módszert nem ismernek
– Van kitartásuk türelmük a tanuláshoz
– Érdeklődőek
–   Idegen nyelvet is ismernek
– Magas beszélt szinten vannak

Mire kell figyelni?

– Más módszerrel párhuzamosan kell bevezetni
– Használatát fokozatosan kell bevezetni
–  Biztosítani kell a megelőző rehabilitációs fejlesztői folyamatot,
kommunikációs készségek feltérképezése meg kell hogy történjen
– Kommunikációs segítő állandó és kiszámítható jelenlétét biztosítani kell

Síkírás tenyérbe:

Ez a módszer lassú, de szinte bári könnyen elsajátíthatja, segítségével szinte mindenkivel kapcsolatba tud lépni a siketvak személy. Használatának feltétele a készségszintű írás, olvasás.

 Sík SZIA

Kinek ajánlott?

– Azok a személyek tudják sikeresen alkalmazni, akik ismerik a síkírást
–  Magas beszélt nyelvi szinten vannak

Mire kell figyelni?

– A betűírás szabályait be kell tartani
– A tenyérjelek használatát fokozatosan kell bevezetni
– Általában kiegészítő nyelvi módszerként célszerű bevezetni
– Biztosítani kell a megelőző rehabilitációs fejlesztői folyamatot kommunikációs
készségek feltérképezése meg kell hogy történjen
– Kommunikációs segítő állandó és kiszámítható jelenlétét biztosítani kell

Tadoma:

A siketvak személy ujjai a beszélő arcának meghatározott pontjain vannak, ezáltal érti amit mondanak neki. Ez egy nagyon ritkán használt módszer, mert kevesen képesek elsajátítani, azonkívül az arc érintése mindkét fél számára kellemetlen lehet.

Bliss nyelv:

Az augmentatív kommunikáció s módszerek közé sorolt, nonverbális, grafikus jelképrendszer. A Bliss-nyelvben a nyelvi elemeket a tartalommal értelemszerű összefüggésben lévő jelképek ábrázolják, amelyek üzenethordozóként szolgálják a beszédképtelen személy kommunikációs törekvéseit.

bliss

Kommunikáció képekkel és tárgyakkal:

Elsősorban veleszületetten siketvak személyeknél használjuk. Egy-egy cselekvést tárgyakhoz, képekhez kötünk. Kommunikációs kártyák segítségével napirendet, vagy eseménysort is megbeszélhetünk.

Statisztikák:

A linkre kattintva elérhetik a 2011-es népszámlálási adatokból készített statisztikáinkat.

Siketvakon élni (életek, történetek, interjúk siketvak emberekkel)

“Neked biztosan jobb a hallásod, mint azoknak, akik látnak.”

A látássérült emberek nagy többsége gyakran találkozik ezzel a sztereotip kijelentéssel. Az tény, hogy a hallására sokkal inkább támaszkodik egy látássérült személy, mint az, aki lát. De mi a helyzet akkor, ha a látásprobléma mellett éppen a hallás képessége az, ami szintén kárt szenved? Hogyan lehet így boldogulni a hétköznapokban? A weboldalunkon található szakmai anyagok mellé szeretnénk olyan tartalmakat is közzétenni, melyek magát az embert hozhatják közelebb a kedves érdeklődőkhöz. Nem titkolt szándékunk a bátorítás, motiválás sem. 🙂

Témáink:

  • Hogyan, s milyen szemlélettel élnek a hazánkban élő siketvak sorstársaink?
    (egyesületünk interjúi)
  • Hogyan boldogulnak életükben a külföldön élő sorstársak?
    (Fordítások a “Történetek (mesék) az emberekről, akik a szívükkel hallgatnak, és a kezükkel néznek: Siketvaksággal élni c. kötetből)
  • Tanulságos, érdekes történetek siketvak emberekről
    (egyéb írások itthoni és külföldi forrásból)

Hogyan, s milyen szemlélettel élnek a hazánkban élő siketvak sorstársaink?

Az alábbi linkeken azokat az interjúkat olvashatja el, melyek már megjelentek egyesületünk Hírmondó c. kiadványaiban. Az interjúalanyokkal Taskovics Adél kollégánk beszélgetett.

Kardos Norbert

„Nincs mindenre időm, ami érdekel” – interjú Kardos Norberttel

Szakolczi Gabriella

„Fejben kell először akadálymentesíteni” – interjú Szakolczi Gabriella egyesületi tagunkkal

FIGYELEM!

A nemrég elindult interjúsorozat friss részeivel folyamatosan bővítjük ezt a bejegyzést. Ha ön olyan siketvak személy, vagy ismer olyan siketvak személyt, aki szívesen megosztaná gondolatait, életét mások bátorítására, kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot! Taskovics Adél kollégánk, aki ezeket az interjúkat készíti, az alábbi email címen érhető el:
taskovics.adel@siketvak.hu

Hogyan boldogulnak életükben a külföldön élő siketvak emberek?

(“Történetek (mesék) az emberekről, akik a szívükkel hallgatnak, és a kezükkel néznek: Siketvaksággal élni”)

2020. augusztusában az Európai Siketvak Unió egyik tagszervezete, a Siketvakok Szlovéniai Egyesülete (DLAN) publikálta az angol-és orosz nyelvű változatát annak a könyvnek, amely ezt a címet viseli. A kötet lapjait forgatva számos megható és inspiráló sorssal találkozhat az ember. A könyvben megjelent írásokat Taskovics Adél kollégánk fordította és összegezte. Az alábbi linkekre kattintva érhetők el, a Hírmondó c. kiadványunkban eddig már közzétett munkák.:

”Csodák igenis történnek” (Egy siketvak fiatalember lelket erősítő története)
„Egy boldog vándor vagyok” – Janko Plesec önvallomása
„A zene az én igazi gyógyszerem” – Jožica Atelšek mesél magáról
Egy történet bátorságról, elszántságról, erős akaratról – Žiga Fele önvallomása
„Egyedül élek, teljes siketvakságban” – Vinko Trinkaus élettörténete
„Kreatívnak lenni: ez a szenvedélyem” – Matevž Trojar mesél magáról

A történetek listája addig frissül, amíg a teljes kötet fordítása és összegzése tart.

Tanulságos, érdekes írások siketvak emberekről

Az alábbiakban olyan linkeket talál, melyek azokra a cikkekre mutatnak, amik szintén közelebbhozzák a siketvak emberek életét, szemléletét. Ezek nem interjúk és élettörténetek, hanem az élet egy-egy mozzanatán keresztül nyerhetünk bepillantást a siketvak személyek boldogulásába.

Bátorító idézetek Helen Kellertől
Hamisítatlan olasz ízek, egyenesen telephelyünk konyhájából
A siketvak művész, aki elkészítette a jelnyelvet használók zászlaját