2025. május 21-én délután online konferencián vettem részt. A Zoom videócsevegő alkalmazáson tartott eseményt a siketvakokat tömörítő nemzetközi szervezet, a Deafblind International (DbI) szervezte. Az előadás, amit meghallgattam, egy négy részből álló webinárium sorozat harmadik eleme volt. A négy esemény összefoglaló címe is sokat mond: „A veszteség és a lehetőségek egyensúlyba hozása”. A jelenleg tárgyalt kutatás a következő címet viseli:
„A szerzett siketvaksággal élő fiatalok és felnőttek összekapcsolása:
Egy akciókutatási tanulmány, amely betekintést nyújt az életkori sokféleség előnyeibe a társkapcsolatokban.”
Elsőként Peter Simcock, a DbI elnöke köszöntötte a résztvevőket, majd bemutatta a délután előadóját.
Vikram Choudhary a Deutsches Taubblindenwerk (Német Siketvak Központ) gyógypedagógusa, aki a siketvakok oktatására szakosodott
A hollandiai Groningeni Egyetemen szerzett pedagógiai mesterdiplomát kommunikáció és siketvakság témakörben, és az Északi Jóléti Központon keresztül a Taktilis munkamemória-skála (TWMS) hitelesített szupervizora. A veleszületett siketvakságra specializálódott, szakterülete a taktilis nyelvtanulás támogatása a nyelvi előképzésen keresztül, valamint a veleszületett siketvak tanulók számára egyénre szabott kommunikációs módszerek kidolgozása. Munkája támogatja a korai nyelvi fejlődést és az önmeghatározást az egyedi szenzoros szükségletekkel rendelkező tanulóknál.
Jelenlegi munkakörét megelőzően rehabili-tációs tanárként dolgozott. Felnőtt, szerzett siketvakokkal dolgozott. A Braille-írásra, a digitális kommunikációra és a segítő technológiákra specializálódott. Pályafutása során számos nemzetközi és nemzeti siketvak projekt és érdekvédelmi kampány élére állt. Önkéntesként két nemzetközi siketvak bizottságban is dolgozik, valamint tagja különböző nemzeti és nemzetközi hálózatoknak és regionális munkacsoportoknak.
Vikram először kutatásának előzményeiről beszélt
Az egész akkor kezdődött, amikor gondozóként dolgozott a német siketvak Központban. Ez az épület egyrészt bentlakásos intézményként szolgál siketvak felnőttek számára, ugyanakkor falai között egy iskola is működik. Volt valami az itteni környezetben, ami nagyon hiányzott neki. Indiában nőtt fel, ahol sok, különféle generációkhoz tartozó ember, felnőtt vette őt körül. Nagynénik és nagybácsik, különféle rokonok között cseperedett. Olyanokat is szeretett, akikkel nem állt rokonsági kapcsolatban. Úgy tekintett rájuk, mintha a család tagjai lettek volna. Felnézett rájuk, tanult tőlük.
A siketvak diákok esetében, akikről gondoskodott, ennek épp az ellenkezőjét tapasztalta
Ők nem rendelkeztek generációkon átívelő kapcsolatokkal. Voltak tanáraik és gondozóik, de semmi több. Nem kötöttek olyan ismeretségeket, amelyek nem „hivatásos” személyekhez fűzték volna őket. Az épület folyosóit járva szemébe ötlött valami. Az iskola a földszinten helyezkedett el, még a felette levő három emeleten a felnőttek laktak. Ez a két csoport olyan volt, mintha világok választották volna el őket egymástól. Ugyanazokon a folyosókon, ugyanazon épületen osztoztak, de valódi kapcsolódás mégsem volt közöttük. Ez volt tehát az alapvető kutatási terület, majd tovább finomította: a fiatal siketvakok összekapcsolása az olyan felnőttekkel, akik szerzett siketvaksággal élnek.
A következő lépés az volt, hogy elkezdte tanulmányozni a kapcsolódó szakirodalmakat
Ezek főként arról szólnak, hogy milyen generációs változások történnek a világon mindenütt. Egyre hosszabb ideig élünk, növekszik a várható élettartam. Így egyre több időt „osztunk meg” a más generációkhoz tartozó emberekkel, akik lehetnek tőlünk fiatalabbak, de idősebbek is. A német szakirodalomban kifejezetten sokat olvasott a „megosztott” életekről. Ezek a kutatások azonban egyetlen szót sem ejtettek a siketvak emberekről. Más fogyatékossággal élő személyek tekintetében talált erre vonatkozó kutatásokat, de siketvakokkal kapcsolatban nem. Így kezdte el vizsgálni, hogy miként tudná ezt a két alcsoportot összehozni, legalább egy kutatás erejéig.
Ez azonban a vártnál is több komplikációt, megoldásra váró feladatot hozott
Az első nehézséget az jelentette, hogy találjon egyáltalán olyan embereket a két csoportban, akik hajlandók részt venni a kutatásban. Végül négy ilyen személyt talált: két tinédzser fiút és két felnőttet.
Ekkor a fiúk 17 és 19 évesek voltak, a felnőttek pedig hatvan év felettiek. A szerzett siketvaksággal élő felnőttek ekkorra kb. 20-30 éve éltek az intézményben, de a fiúk is kb. már 10 éve. A többi siketvak személy a kommunikációs nehézségekre való tekintettel nem akart részt venni a vizsgálatban. Ennek az volt a lényege, hogy a résztvevőknek minden külső segítség – kommunikációs segítő, tolmács, tanár, gondozó, stb. – nélkül kellett lefolytatniuk egymás között a kommunikációt. Saját ötleteiket kellett beletenniük és sorstársi szinten kapcsolódni egymáshoz.
Az hamar egyértelművé vált, hogy a kommunikáció csak és kizárólag online módon valósulhat meg közöttük
Az is hamar kidomborodott, hogy a szerzett siketvaksággal élő felnőttek nem ugyanazokat a platformokat használták, mint a fiatalok. Az ifjak olyan felületeken voltak jelen, mint például a WhatsApp, míg a felnőttek pl. e-mailező programot használtak. Egy platformot kellett találni. Végül egy e-mail csoportot hoztak létre a négy résztvevőnek. Ötödiknek Vikram volt a csoportban, de ő csak olvasta a levelezést. Az érdekelte, hogy miről beszélgetnek és a szakemberek mit tudnak ebből tanulni.
Voltak online és szemtől szembeni találkozóik is
A koronavírus járvány kitörése miatt viszont jóval több volt online, mint azt eredetileg tervezték. Az alap ötlet az volt, hogy összehozták ezt a négy embert, és a barátságok maguktól kialakultak. Nekik maguknak kellett ötleteket kitalálni arra nézve, hogy mit tudnak csinálni együtt – pl.: közös főzés. Vikram azt kérte tőlük, hogy döntsenek ők négyen egy-egy tevékenységről. Ő vállalta, hogy megbeszéli az igazgatóval, hogy miként lehet kivitelezni, amit kigondoltak.
Elsődleges célja az volt a kutatással, hogy felfedjen olyan tényezőket, amik megnehezítik, illetve épp ellenkezőleg, megkönnyítik a gyakori interakciókat az idős és a fiatal siketvakok között. Mi lehet például olyan tényező, ami szinte magától adódóan, természetesen állítja meg őket a kommunikációban. Épp így az is érdekelte, hogy milyen tényezők teszik egyszerűbbé az érintkezést. Ezen felül arra is fókuszált, hogy a segítők és szakemberek hogyan tudnák még jobban megtervezni a szolgáltatásokat a generációkon átívelő modell körül, ami így kezdett kialakulni az intézményükben.
Az első és legfontosabb lépés az volt, hogy össze tudjanak állítani egy listát azokról a dolgokról, amiket szerettek volna közösen csinálni
Itt pedig egyértelművé vált Vikram számára, hogy a felnőttek, akik már hosszú ideje az intézményben éltek, még az ötletek terén is nagyon korlátozottak voltak. Az egyik felnőtt csak a kávézóba szeretett volna elmenni, ami kb. 15 méterre van az intézménytől. A tinédzserek eközben a McDonald’s-ba vágytak volna. A fiatalok az iskolában kaptak tájékozódás és közlekedés oktatást, míg a felnőtteket sokkal jobban korlátozta a távolság. Pontosabban az, hogy ők maguk mit gondoltak arról, hogy mekkora táv megtétele lehetséges ahhoz, hogy találkozzanak, időt töltsenek együtt. Ők még azt az éttermet se választották volna, ami 2 buszmegállóra van az intézménytől. Ezzel szemben a tinédzsereknek abba a McDonald’s-ba se okozott volna gondot elmenni, ami a város másik felében van.
Ez volt az a pont, amikor megfogalmazták: rendben, találkozzunk akkor egy közös főzésre!
Találjunk egy olyan helyet, ahol tudunk együtt főzni! A következő nehézség abból adódott, hogy nem ugyanazokat az ételeket szerették. Ennek volt egy nagyon érdekes, pszichológiai vonulata is. A tinédzserek éppen akkoriban kezdtek gyerekből fiatal felnőttekké válni. Éppen ezért még jóval „mobilabb” volt a személyiségük. Sok olyan jellegű kérdésük volt, mint: „Ki vagyok én?”, „Milyen szerepet töltök be az engem körülvevő társaságban”?
A felnőttek ezzel szemben elszigeteltséget tapasztaltak. Nagyon vágytak az emberi közelségre és még egy kis ego is dolgozott bennük. Mintha csak azt mondták volna: „Szeretnék valamit hagyni magam után”. Egyfajta példaképként akartak szolgálni a fiatalok számára. Nagyobb szerepet töltött be gondolataikban, viselkedésükben a gondoskodás, a szeretet, míg a fiataloknál inkább a saját identitásuk megtalálása volt a fókusz.
Az egyik felnőttnek volt egy barátnője, és mindig az ő segítségével hagyta el az intézményt. A fiatal fiú először nem tudta, hogy az idősnek barátnője van. Aztán amikor erre rájött, az nagyon nagy felismerés volt a számára. Mintha csak azt mondta volna: „Ó, korábban nem is gondoltam volna, hogy nekem siketvak személyként is lehet barátnőm”!
Az idősebb generáció tagjai számára az volt egy érdekes felfedezés, hogy a fiatalok gyakorlatilag mindenre a mobiltelefonjukat használják. Különböző szolgáltatásokat vettek igénybe azon keresztül, és egymásnak is segítettek elsajátítani bizonyos dolgokat.
Nagyon érdekes tapasztalat volt az is, amikor szabadtéri tevékenységekre adták a fejüket.
Az egyik fiatal fiú azt mondta, hogy ő még soha nem ült repülőgépen. Be is írta a csoportos beszélgetésbe: „Foglaljunk együtt egy repülőutat”! Vikram azt mondta: „Ez elképesztő! Rendben, felírom a listára, aztán majd meglátjuk, hogy el tudunk-e együtt menni valahová”.
A résztvevők között kialakuló kapcsolatokról szólva nem tudja biztosan, hogy nevezheti-e őket barátságnak, de sorstársi kapcsolatnak mindenképpen.
Korábban hallott a „siketek kultúrájáról”. Ez azonban ennek a kutatásnak a keretei között mutatkozott meg a legtisztább formájában. Bár itt inkább a siketvakok „kultúrájáról” beszélhetünk. Megnyíltak és minden külső segítség/beavatkozás nélkül beszéltek önmagukról.
Voltak olyan kívánságok is, amiket a koronavírus járvány miatt nem lehetett valóra váltani
Volt például, aki Skóciába szeretett volna utazni meglátogatni az ottani siketvakokat, de erre végül nem nyílt lehetőségük. Intézményen belül viszont tudtak különféle dolgokat csinálni, legalábbis egy darabig. A lezárások idején ugyanis a fiataloknak haza kellett menniük. Sehonnan máshonnan nem jött arra vonatkozó információ, hogy bárkik az intézményből kommunikáltak volna egymással, mivel már segítő szolgáltatás sem volt. Ez alól üdítő kivételt jelentett ez a négy ember, akik online folyamatosan kapcsolatban álltak egymással. Sokat jelentett a fiataloknak, bátorította őket a tudat: „Most én segítek egy siketvak felnőttnek azáltal, hogy átadom neki azokat az információkat, amiket a szüleimtől kaptam”!
A függőség ugyanakkor az életük nagyon sok aspektusában megmutatkozott
Ez kifejezetten a felnőttek vonatkozásában volt meghatározó: függtek az őket körülvevő szolgáltatásoktól.
Túlságosan szorongtak a számukra szokatlan szituációkban. Erre jó példa, hogy állandóan ugyanabba az étterembe akartak menni, ahol már korábban jártak. A függetlenség, a mobilitás hiánya volt a legnagyobb probléma. Amikor megfogalmazódott egy időpont egy lehetséges találkozóra, nagyon gyakran azt mondták először: „Meg kell néznem, hogy ki dolgozik aznap”. Ezt írták le először válaszként az e-mailben.
A másik azt írta: „Megkérdezem a gondozómat, hogy ő mit gondol az adott tevékenységről”. „Megkérdezem a gondozómat, hogy szerinte milyen tevékenységben kellene részt vennem”.
A másik lehetőségek:
„Mehetnénk csak valami közeli helyre”? „Csinálhatnánk valamit csak itt, az intézményben”? Az ilyen mondatokkal önmagukat korlátozták le.
A mobilitás és a függőség mellett a harmadik főbb gond a bizalom volt – mindenekelőtt Vikramban kellett megbízniuk. Egy idő elteltével elfogadták, és szinte el is felejtették, hogy ő is ott van az online csoportban. Mintha csak azt mondták volna: „Itt van Vikram, hogy megértsen valamit”.
A következő nagy akadály a kutatásban való részvétel szándékának a hiánya volt
Sem az idősek, sem a fiatalok nem igazán akartak részt venni benne. Nem szerettek volna generációk közötti sorstársi kapcsolatokat kötni. Ennek főként az intézményes berendezkedés lehetett az oka, amiben élnek.
A vezetőség, illetve a gondozók részéről is tapasztalható volt az akarat hiánya. A kapcsolat csak akkor jöhetett létre, ha azt az érintett vezetők vagy gondozók is úgy akarták. Akkor adták meg rá ugyanis az időt és az erőforrásokat.
A résztvevők oldaláról szempont volt az is, hogy mennyire volt ismerős számukra az adott tevékenység
Többnyire olyan dolgokat csináltak lelkesedéssel, melyek ismerősek voltak a számukra. Új dolgokat nem igazán próbáltak ki szívesen. Az egészségügyi problémák is komoly akadályt jelentettek. A szerzett siketvakság miatt néhány résztvevőnek egyéb egészségügyi problémái is voltak. Így elkezdtek azon gondolkodni: „Hogyan tudjuk navigálni egymást az egészségügyi problémák mellett”? Az utolsó tényező az, ami bármely egyéb más kutatásban is megkerülhetetlen szerepet játszik. Ez pedig nem más, mint a résztvevők személyisége. Mindnyájuk különálló egyéniség, ami megmutatkozott abban is, hogy milyen dolgokat kedveltek, illetve, hogy miként fejlődtek közöttük a kapcsolatok.
A kutatás fontos aspektusát képezték az anyagiak is
A felnőttek mindegyike dolgozott. Ezért, ha a fiatalokkal közös programokra mentek, mindig megfordult a fejükben: „Arra az időre ki fogok maradni a munkából, kevesebb lesz a pénzem”. Még a tinédzserek számára ez iskolai elfoglaltság volt, a kutatásban való részvételt betudták nekik oktatási időbe. A felnőttek érdekében viszont kellett tárgyalnia Vikramnak az igazgatósággal. Kérte, hogy ahelyett, hogy ezekre a napokra szabadságot kellene kivenniük, tudják be a találkozókat munkaidejükbe.
A másik anyagi aspektus: „Ki fog fizetni az ebédért, a vacsoráért, vagy bármi egyébért, amit csinálni akarunk?”
Ha az egyes országokat nézzük, komoly kulturális különbségek mutatkoznak abban, hogy egy-egy ilyen esetben kinek illik fizetni. Szerencsére Németországban elfogadott, hogy mindenki a saját étkezését finanszírozza. Ezt kellett csak észben tartaniuk. Így gyakran elhangzott a mondat: „Megkérdezem a segítőmet, hogy mennyi pénz is van a számlámon”.
A tinédzserek felfoghatták ezt úgy, mint olyan tevékenységet, ami a felnőtt életre készíti fel őket: a saját rendelkezésükre álló összeggel nekik maguknak kellett helyesen gazdálkodniuk.
A legfontosabb dolog, amit Vikram tanult ebből
A két korosztály között megvolt ugyan a törekvés az egymáshoz való kapcsolódásra, de támogatásra volt szükségük magától az intézménytől és annak vezetőségétől is. Ha nem biztosítottak volna számukra segítőket, akikkel elmehettek a találkozókra, ha nem adtak volna nekik egy kis pénzt az ebédre, vacsorára, egyáltalán a tevékenységekre, amikben részt szerettek volna venni, mindez nem valósult volna meg. Épp így akkor sem, ha nem tudták volna be a felnőtteknek munkaidőként a fiatalokkal való találkozást.
Pozitív fejlemény volt
A kutatás befejezése után az egyik fiatal fiú is párra talált. Ebben nagy része volt annak is, hogy látta: a felnőtt férfi, akivel sok időt töltött együtt, szintén párkapcsolatban él.
A kutatásnak az intézményekre nézve is fontos hatása volt. A különböző korosztályokhoz tartozó lakók elkezdték együtt tölteni a szünidőket, jeles napokat. Partikon vesznek együtt részt, közösen ünneplik a Húsvétot, a Karácsonyt. Korábban külön szerveztek partit a felnőtteknek és külön a gyerekeknek, mostanra ez gyökeresen megváltozott. A felnőttek meghívást kapnak az iskolai ünnepségekre, de az iskolások is mennek a felnőttek rendezvényeire. Ez az, amiben a kutatás belső változást hozott az intézmény életébe.
A másik fontos fejlődés: az önérdekérvényesítés. Nekik maguknak kellett kitalálniuk ötleteket. Ha azt észlelték, hogy ezeket nem támogatja az intézmény vezetősége, azt mondták: „Miért ne próbálhatnék meg én magam érvelni mellette”?
„Miért ne tehetném meg”? – Ez volt az a kérdés, ami egyre többször fogalmazódott meg az online összejövetelek során, és amit ő kutatóként örömmel fedezett fel.
Hol tartanak ezek a sorstársi kapcsolatok a kísérlet lezárulta óta?
Vikram tudomása szerint a négyből ketten még mindig kapcsolatban vannak egymással. A fiatal befejezte az iskolát, és a felnőtt is az intézményen kívül él.
A másik két személy már nem kommunikál egymással. Ahogy a kísérlet lezárult, más-más irányokba mentek tovább. Vikram megkérdezte tőlük, hogy miért alakult ez így. Kölcsönösen úgy gondolták, hogy annyi volt a dolguk, hogy részt vegyenek a kutatásban. Ezzel a feladatuk lezárult, már nincs miről beszélgetniük egymással.
(Angol nyelvről fordította, összegezte: Taskovics Adél)
