Egy történet bátorságról, elszántságról, erős akaratról – Žiga Fele önvallomása

(A DLAN „”Történetek (mesék) az emberekről, akik a szívükkel hallgatnak, és a kezükkel néznek” című kötetéből)

Erő és eltökéltség_két közvetlenül egymás mellett álló hím oroszlán - egy világos és egy kicsit sötétebb - nemes tartással, mély tekintettel

Žiga teljesen egészséges újszülöttként látta meg a napvilágot. Mára felcseperedett és egy nagyon értelmes, intelligens fiatalember vált belőle. II-es típusú neurofibromatózissal él. Ez egy ritka, örökletes betegség, mely sok akadályt gördít elé, ám ő elszántan megküzd valamennyivel. Szeméből bátorság, melegség és merészség sugárzik. Aki beszélgetésbe elegyedik vele, érezheti belső tartását, erős akaratát.

Egészségi állapota életének kezdeti szakaszától nem kielégítő

Általános iskolás korától komoly problémákat kellett leküzdenie. Lúdtalpa miatt például sok orvosi beavatkozáson esett át, ez azonban nem vette el a kedvét a sportolástól. Sokféle mozgásformát kipróbált. Minden hétvégén együtt biciklizett nagybátyjával. Diákéveinek legszívesebben visszaidézett emlékei a nyári szünetekhez kötődnek. Ilyenkor szívesen időzött nagynénjénél, aki több macskát tartott, Žiga pedig nagyon szerette ezeket a kis állatokat. Mindezek mellett az idegen nyelvek (angol, német) tanulása is kedves elfoglaltsága volt. Szépen hegedült, szülővárosában, de Szlovénia-szerte többfelé fellépett a zenekarral, melynek tagja volt.

Általános iskolai tanulmányainak utolsó évében észlelte hallásának romlását

Először csak két százalékot vesztett hallásteljesítményéből, ami nem jelentett valódi problémát mindennapi életében. Épp úgy tudott kommunikálni környezetével, mint korábban, ám a zenei előmenetelével már más volt a helyzet. Addig mutatott fejlődése meglassult, ezért letette a hegedűt és elkezdett gitározni. Ezt azonban már otthon, a saját kedve szerint tette, így a precizitás és technikájának fejlődése nem volt annyira fontos.

Nagyjából abban az időben, mikor gimnáziumba ment, komolyan megbetegedett

Mandulagyulladása lett, elvesztette a hangját, ami teljesen azóta sem tért vissza. Szülei orvostól orvosig vitték. A végső diagnózist egy neurológustól kapta meg: állapotáért a fejében és a nyakában keletkezett jóindulatú daganatok a felelősek, halláscsökkenését is ezek okozták. El kellett fogadnia: élete, amit idáig minden szempontból normálisnak érzett, már soha nem lesz olyan, mint korábban.

Ennek ellenére minden erejével azon volt, hogy pozitív maradjon, élvezze az életet

Ezidőben történt, hogy örökbefogadott egy fehér macskát, aki egyáltalán nem hallott. Szerette házikedvencének a társaságát, úgy érezte, valamilyen szinten közös a sorsuk. A barátaival is szívesen volt együtt, akik ha rövid időre is, de el tudták feledtetni vele minden baját, bánatát.

Állapota évről évre romlott

Eljött az az idő, amikor hallókészülékre lett szüksége. Nem szívesen hordta társaságban, kellemetlen volt számára mutatni, hogy speciális szükségletei vannak. Mindezek ellenére befejezte a középiskolát, sőt, még jogosítványt is szerzett. Ez utóbbi pedig nagyon fontos volt a számára.
„Ezek voltak életem legszebb évei. Azok az évek, mikor szabadnak éreztem magam és igazán én irányítottam az életemet”. – mondja.

Egyetemre ment, tetszett neki, hogy kollégiumban lakhat a barátaival

Kemoterápiát kapott, ám egészségi állapota tovább romlott. Idegrendszerén nőtt a daganatok által kifejtett nyomás, betegsége miatt ott kellett hagynia az iskolát. Egyre rosszabbul hallott, látásának romlása miatt pedig mind közelebb került ahhoz, hogy elvegyék jogosítványát. Lassanként a járás, de még a nyelés is nehezére esett. Úgy nézett ki, egy, a neurofibromatózisra specializálódott intézményben, a németországi Tübingenben megoperálják. A tumorok ekkorra már az életét veszélyeztették. Kitűzték a műtét dátumát, ám halasztani kellett, mert időközben tüdőgyulladást kapott.
Felépült, de hallását teljesen elvesztette. Látása még tovább romlott: a bal szemével már egyáltalán nem tudott olvasni.

Németországban operációk sorozata várt rá

Az első után bal karját nem érezte, nyelni sem tudott, orrszondán keresztül táplálták. A második beavatkozás után, amikor a fejéből távolítottak el egy tumort, arca is érzéketlenné vált. Ekkoriban járni is csak segítséggel volt képes. Szlovéniában több hetes rehabilitációt követően elkezdett hagyományos módon étkezni és karjába, arcába is visszatértek az érzetek. Megerősödött annyira, hogy Németországban elvégezhették rajta a kezelések fennmaradó részét. A kommunikáció is valamivel könnyebbé vált számára, a szájról olvasást felváltotta egy tábla, amire, ha elég nagy betűkkel írtak neki, el tudta olvasni.

A második műtétre már jóval felkészültebben érkezett, mind mentálisan, mind fizikálisan

Egy ideget átültettek a lábából az arcába, a varrat sokáig zavarta járás közben, ennek ellenére igyekezett formában maradni. Szülőhazájába visszatérve elküldték egy szanatóriumba, ahová azóta is rendszeresen jár.
Állapota jelenleg stabilnak mondható. További műtétek várnak rá, melyek után könnyebb lesz az élete, például jobban tudja majd használni a karját.

Hisz abban, hogy egy napon újra elmondhatja: minden rendben van körülötte.

Barátaival a kórházban is tartja majd a kapcsolatot, a hosszadalmas, fájdalmas felépülés során ők tartják benne a lelket.

(A magyar nyelvű fordítást és összefoglalót készítette: Taskovics Adél)