Felhívás genetikai vizsgálaton való részvételre az örökletes retinabetegségben szenvedők részére

Kedves Érdeklődők

A Semmelweis Egyetem Szemészeti Klinikája várja öröklődő retinabetegségben szenvedő betegek jelentkezését klinikai és genetikai vizsgálatra, illetve a klinika nemzetközi kutatási tanulmányaiban való részvételre.

Cím: 1085 Budapest Mária utca 39.
Előjegyzés telefonon: 06-30-016-4562 (hétfő-kedd-szerda 13-15 óráig)
E-mailben: szemgenetika@semmelweis-univ.hu

Lezárult életvitelt segítő eszközpályázatunk

A Siketvakok Országos Egyesületének vezetősége 2022. május 23-án eszközpályázatot hirdetett. Ennek célja az volt, hogy a beszerzett segédeszközök révén könnyebbé váljon a siketvaksággal élő személyek önálló életvitele. Pályázatokat benyújtani 2022. május 25-június 23. között lehetett. Ezt követően bírálóbizottság alakult, mely július 7-én hozta meg a döntését.

22 pályázat érkezett be, közülük 16 kapott pozitív elbírálást

A legtöbb nyertes pályázatot – szám szerint öt darabot – a tablet/laptop/telefon tárgykörében hirdették ki. A következő legnépszerűbb termék a címkézőtoll volt – erre négyen kaptak támogatást. Rezgő és villanófényes ébresztőórának két fő örülhet, fehér botnak szintén ketten. Gazdára talált még egy PhonakPartnermic, egy GeemarcAmplicall 20 jelzőeszköz, valamint egy darab forrólevegős fritőz is.

A nyerteseket július 8-án értesítettük a végleges döntésről.

” Szeretnék minél többet tanulni a fogyatékos-ügyről” – interjú dr. Babinszki Verával

Dr. Babinszki Vera

Dr. Babinszki Vera

Az alábbiakban a Hírmondó 2022. júliusi számában megjelent beszélgetésből idézünk, s ha kíváncsi további részletekre tagtársunk, munkatársunk életéből, a “Tovább olvasom” gombra kattintva elérhető a teljes szöveg. Az interjút Taskovics Adél kollégánk készítette.

“Biztos lehetek abban, hogy professzionális segítséget tudok nyújtani az ügyfeleknek, mert sikeresen elvégeztem az egyetemet.” [Tovább olvasom…]

Nyilatkozat a KSH részére

A Siketvakok Országos Egyesülete részéről ezúton is szeretnénk megköszönni a Központi Statisztikai Hivatal elkötelezettségét a fogyatékossággal élő emberek népszámlálásban való akadálymentes részvételét elősegítő tevékenységeiért.

Szervezetünk számára nagyon fontos, hogy valamennyi siketvak azaz egyidejűleg látás – és hallássérült ember részt tudjon venni a népszámlálásban.

Miért is fontos ez?

Az adatok ugyanis tükrözik a társadalomban élő siketvak személyek számát, helyzetüket, adott esetben szükségleteiket, melyre szervezetünk a döntéshozók bevonásával reagálni tud.

Kérünk valamennyi siketvaksággal élő személyt, hogy nevezze meg a szenzitív kérdések kitöltése során állapotát, élethelyzetét ,hogy láthatóvá válhasson az érintettek száma, adott esetben igényeik, melyre együtt reagálni tudunk!

Köszönettel:

Kedves Éda
Siketvakok Országos Egyesülete
ügyvezető- képviselő

Aktuális kiemelt híreink

A Hírmondó magazinunk legutóbb megjelent száma (2022. augusztus)
Tájékoztató a 2022. október 1-jétől induló népszámlálásról
Felhívás genetikai vizsgálaton való részvételre az örökletes retinabetegségben szenvedők részére
Rezsicsökkentés szabályok módosítása
iPhone kezelési alapok – Új videósorozattal is támogatjuk tagtársaink és segítőik életét
Változások az egyesület megközelíthetőségében
Siketvakon élni (életek, történetek, interjúk siketvak emberekkel)
Jogszabályi változás a parkolókártya igénylésével kapcsolatban
Ajánlások otthonfelújításhoz
Segítségnyújtás Facebook funkcióval
Bátorító idézetek Helen Kellertől

Hírmondó 2022. július

Tartalom

tapinthatóholdfelszínetapintásközelről

  • Egész napos rendezvénnyel emlékeztünk meg a Siketvakok Világnapjáról
  • Lezárult életvitelt segítő eszközpályázatunk
  • ” Szeretnék minél többet tanulni a fogyatékos-ügyről” – interjú dr. Babinszki Verával
  • Lezajlott az EDbU tisztújító közgyűlése
  • Belgiumban tartották a siketvak fiatalok első, nemzetközi táborát
  • ”A köztünk élő siketvakság” – online konferencia Szlovénia és Dánia részvételével
  • ” Mindenkinek szeretnék segíteni, még azoknak is, akik nem tudják, hogy létezik a Siketvakok Egyesülete” -Anton Polutnik önvallomása
  • Rezsicsökkentés szabályok módosítása
  • A 2022-es népszavazás részletei
  • Tavaly óta igényelhető a Fővárosi Lakásrezsi-támogatás
  • ReSoundTinnitusRelief: egy applikáció a fülzúgás kezelésére
  • Hatalmas „víz orgona” a horvát tengerparton
  • Egy misztikus templom, mely még az úti könyvekben sem szerepel
  • Ezért fájnak jobban a nők ízületei
  • Pandora szelencéjének titka
  • A HÓNAP VERSE

A Hírmondó letöltési linkjei a bejegyzés végén találhatók. Jó olvasást, kellemes időtöltést kívánunk!

Taskovics Adél, szerkesztő

Word PDF

Rezsicsökkentés szabályok módosítása

(A rendeletek és a portfolio.hu cikke alapján)

A rezsicsökkentés szabályainak módosításáról egyelőre három rendelet készült.

  • Az első egy kormányrendelet (259/2022. (VII. 21.),
  • amely „az egyes egyetemes szolgáltatási árszabások meghatározásáról” címet viseli és ehhez kapcsolódik két további rendelet, amelyet a Magyar Energetikai és Közmű-Szabályozási Hivatal (MEKH) elnöke adott ki

  • (6/2022. (VII. 21.) MEKH rendelet
  • és

  • 7/2022. (VII. 21.) MEKH rendelet)
  • és ezek szabják meg, hogy az áram- és földgázpiacon hogyan kell a piaci árat kiszámítani.

“Az új szabályrendszer egyelőre év végéig lesz érvényben és előtte december 30-ig felül kell vizsgálnia a kormánynak a piaci helyzet alapján, hogy mit tegyen és utána ezt negyedévente meg kell ismételnie. Így tehát gyakorlatilag negyedévente várható majd az, hogy az addig bekövetkezett gáz- és árampiaci változások alapján módosulhat a rendszer, az árak.”

Árammal kapcsolatos szabályok:

[Tovább olvasom…]

Az idei év őszén népszámlálás lesz, a KSH minket is egyeztetésre hívott

A 2011 es adatlaphoz hasonlóan, az idén is külön fogyatékossággként
jelölhető a siketvak – látás és hallássérült kategória. Online
formában is kitölthető lesz az űrlap, akadálymentesen.

Időről-időre jelentkezni fogunk a népszámlálással kapcsolatos témában.
Segíteni fogunk a kitöltésben videóval, illetve személyesen is, aki
ezt kéri.

További információkkal a MVGYOSZ oldalán megjelent cikkben találkozhat.:
Népszámlálás 2022 – Együttműködés a KSH-val

Egyesületünk könyvbemutatóján járt az M1 magazinja, az Esély

A bejegyzésünkben megosztjuk azt a linket, melyen visszanézhető az az összeállítás, amit az M1 stábja készített.

Május végén könyvbemutatót tartottunk a Varga Anna kollégánk által írt kiadványról, mely a siketvak emberek közlekedés tanításáról szól. Ekkor történt a forgatás.

Esély 2022.07.16.

Ha felkeltette érdeklődését ez a könyv, akkor van egy jó hírünk az ön
számára! Digitális és nyomtatott változatban is elérhető, a hozzáférés
érdekében keresse Királyhidi Dorottyát
(kiralyhidi.dorottya@siketvakrehab.hu),
vagy Varga Annát (varga.anna@siketvakrehab.hu),
emailcímükön!

Lezajlott az EDbU tisztújító közgyűlése

Az Európai Siketvak Unió (EDbU), 3 évvel a budapesti találkozó után, újra személyes megjelenéssel tartotta meg éves közgyűlését Brüsszelben, június 23-25-én.

  • Hogyan alakult a tisztségviselők választása?
  • Milyen témákat tárgyaltak meg a közgyűlésen?
  • Miről volt szó az első Idős Siketvakok Fórumán?
  • Milyen problémákról beszéltek a Siketvak Nők Fórumán?

Gangl Tamás, egyesületünk elnökének beszámolója alapján összefoglalta: Taskovics Adél kollégánk. [Tovább olvasom…]